Gandia acogió el I Encuentro de Familias y Jornada Científica sobre el Síndrome de Wolfram

Gandia acogió el I Encuentro de Familias y Jornada Científica sobre el Síndrome de Wolfram, eventos celebrados del 31 de octubre al 2 de noviembre en el hotel Borgia. Se trata del primer encuentro de ámbito estatal organizado por la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram, que reunió en la ciudad especialistas, familias y representantes institucionales alrededor de esta enfermedad rara de origen genético y neurodegenerativo.
La jornada científica, celebrada el viernes 1 de noviembre, reunió a expertos de referencia en psicología, logopedia, medicina interna, biobancos y terapia génica, entre los cuales había investigadores de la Universitat Autònoma de Barcelona, responsables del Ciberer Biobank estatal, así como profesionales del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València. Se presentaron avances en el estudio del síndrome de Wolfram, se debatió sobre la importancia del diagnóstico precoz y se compartieron nuevas líneas de investigación orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Las familias asistentes disfrutaron también de un programa paralelo de actividades culturales y de convivencia. La presidenta de la AFASW, Pilar Gomis, agradeció “el apoyo y la implicación del Ayuntamiento de Gandia” y subrayó que “esta cita ha marcado un antes y un después en la visibilización del síndrome de Wolfram en España y en la conexión entre familias e investigadores”.