Gandia acogerá el Encuentro Nacional de Familias y la Jornada Científica del Síndrome de Wolfram

La concejala de Sanidad de Gandia, Liduvina Gil, anunció que del 31 de octubre al 2 de noviembre la ciudad acogerá por primera vez el Encuentro de Familias de la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW), así como la Jornada Científica sobre esta enfermedad minoritaria de origen genético y neurodegenerativo. Gil expresó “la satisfacción y el orgullo” porque “es una oportunidad para apoyar en la investigación y a las familias afectadas por esta enfermedad rara y avanzar hacia una mejor calidad de vida”.

La Jornada Científica tendrá lugar el viernes 1 de noviembre, de 8.30 a 14 horas, en el Hotel Borgia. Participarán especialistas de referencia en psicología, logopedia, medicina interna, biobancos e investigación en terapia génica, entre ellos investigadores de la Universitat Autònoma de Barcelona y responsables del Ciberbiobanc a escala estatal. También se contará con la colaboración de la Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València y de la ONCE. Paralelamente, las familias asistentes realizarán varias actividades culturales y de convivencia, como por ejemplo una visita guiada al Palau Ducal y la Colegiata, una ruta por el marjal y una sesión de “mindfulness” en la playa.

  
La presidenta de la AFASW, Pilar Giomis, destacó “la alegría y la emoción” que supone poder celebrar este primer encuentro a Gandia y ha querido agradecer “el apoyo y la implicación de la Concejalía de Sanidad y del Ayuntamiento, sin los cuales este encuentro no habría sido posible”. La organización ha remarcado que la Jornada Científica estará abierta a cualquier persona interesada a conocer más sobre el Síndrome de Wolfram e invita la ciudadanía a asistir.