La federación ASEM pide más apoyo psicológico a pacientes con enfermedades neuromusculares

En el marco del Día de la Salud Mental, que se celebra este 10 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) subraya la importancia de considerar la salud mental como un componente esencial en el tratamiento de las enfermedades neuromusculares.

Este día pone de manifiesto que el bienestar emocional es fundamental para la vida de las personas que enfrentan enfermedades crónicas ya que influye en su capacidad para gestionar la enfermedad y adaptarse a los cambios y mantener relaciones saludables con su entorno.

 
Federación ASEM considera primordial proporcionar apoyo psicológico a los y las  pacientes con enfermedades neuromusculares. Se estima que aproximadamente el 40% de las personas con enfermedades neuromusculares experimentan trastornos de ansiedad o depresión, según el estudio “Prevalencia de trastornos del estado de ánimo en pacientes con enfermedades neuromusculares” publicado en la revista Neurology (2020). Esto evidencia la necesidad de una atención integral que incluya la salud mental como parte del proceso de tratamiento.

A pesar de la importancia de este apoyo, muchas personas con enfermedades neuromusculares no reciben la atención psicológica necesaria. La falta de recursos y la estigmatización en torno a la salud mental son barreras que limitan el acceso a la atención psicológica, lo que puede influir en la gestión de sus síntomas y en el tratamiento médico. Es imprescindible que se establezcan mecanismos que aseguren que los pacientes tengan acceso a estos recursos, promoviendo un enfoque más integral en su atención.

Federación ASEM invita a los profesionales de la salud, familiares y a la sociedad en general a sensibilizarse sobre la importancia de la salud mental en el contexto de las enfermedades neuromusculares. Es esencial promover un entorno donde se reconozca y se priorice el bienestar emocional de los y las pacientes.

Federación ASEM reafirma su compromiso con la salud mental de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM), garantizando que este aspecto sea una parte esencial de su atención y tratamiento. Del mismo modo, reafirmamos nuestro compromiso con la salud mental de toda la ciudadanía y con todas las entidades dedicadas a ello, impulsando la concienciación y sensibilización.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.

 
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y no curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.

Formación a médicos 
Por otra parte, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe y el Hospital Clínico Universitario de València lideran una corriente innovadora en la docencia y evaluación de las prácticas tuteladas de Psiquiatría que los estudiantes de Medicina realizan en los hospitales.

Especialistas en Psiquiatría que compaginan la asistencia hospitalaria con la docencia en la facultad de Medicina de la Universitat de València lanzaron el Proyecto de Innovación Educativa el curso pasado. Este año académico se suma la Universidad Miguel Hernández de Elche, que también ha adaptado la iniciativa a sus prácticas clínicas de Psiquiatría.

“En esencia, se busca optimizar la organización, comunicación y evaluación de las prácticas de Psiquiatría que el estudiantado del Grado de Medicina hace en los hospitales, así como reducir la heterogeneidad formativa entre los centros sanitarios y mejorar la satisfacción del alumnado”, según han coincidido en señalar los promotores de la iniciativa, Luis Miguel Rojo Bofill y Eduardo Jesús Aguilar García-Iturrospe, psiquiatras y profesores universitarios en La Fe y el Clínico respectivamente.

Para conseguir estos objetivos, los equipos docentes han creado una comunidad digital con el estudiantado, abierto un canal de mensajería instantánea para favorecer una comunicación bidireccional más fluida e incorporado a la docencia una pizarra digital donde poder desarrollar trabajos colaborativos. También se ha ampliado el sistema de evaluación.

Tradicionalmente, el alumnado exponía un caso clínico cuando terminaba el turno de prácticas de la especialidad para que el profesorado pudiera valorar su aprendizaje. Con este proyecto, también puede optar por hacer un vídeo de simulación en el que un/a estudiante interpreta el rol de psiquiatra y otro se mete en la piel de un paciente con el objetivo de demostrar las competencias adquiridas, generar empatía y poder anticipar situaciones reales.

“Una mejor adquisición de conocimientos y el poder ponerse en el lugar del paciente puede, además, reducir el estigma hacia las enfermedades mentales, mejorando su asistencia por parte de los futuros facultativos”, ha añadido el psiquiatra de La Fe y profesor de la Universitat de València, Vicent Balanzá Martínez, quien también colabora en el proyecto.

En la misma línea, según el gerente del Departamento de Salud La Fe, José Luis Poveda, “estrechar lazos entre el mundo académico y el sanitario es crucial en un hospital universitario y politécnico como La Fe; y las metodologías y recursos docentes innovadores, si ayudan a avanzar hacia la excelencia, son bienvenidos. Al final, se trata de optimizar la formación a los futuros médicos y médicas para que eso se traduzca en la mejor atención posible a los pacientes”.

Durante el curso 2023/24, un total de 156 alumnos/as de Medicina de la Universitat de València siguieron estas innovaciones formativas, que se mantienen durante el ciclo académico que ahora comienza.