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Martes, 11 de Junio de 2024

Arte solidario a favor de la investigación del síndrome de Wolfram

La inmobiliaria Claumar de Gandia organiza una exposición benéfica. La muestra contiene obras de Àngela Àlvarez.

[Img #86868]La inmobiliaria Claumar, del Grau de Gandia, sigue apostando por potenciar su vertiente solidaria con una nueva exposición benéfica, en esta ocasión para recaudar fondos destinados a investigar un tratamiento contra el síndrome de Wolfram, una enfermedad rara que sólo sufren 70 personas en España. Se da la circunstancia de que Neus García Gomis, una niña de 14 años, residente en Cullera, fue diagnosticada con esta enfermedad cuando cumplió los 7 años. 

 

Desde entonces, su familia y ella misma se han volcado en hacer pedagogía en torno a los síntomas y las consecuencias de esta enfermedad. La propia Neus cuelga vídeos explicativos sobre su día a día conviviendo con esta enfermedad en su cuenta de IG, @neus_3v. (3v: “vivir valorando la vida”). El síndrome de Wolfram es una enfermedad neurodegenerativa que empieza a manifestarse durante la infancia con una diabetes mellitus, seguida de atrofia del nervio óptico, sordera, diabetes insípida, vejiga neurógena, disfagia, ataxia cerebelar y otros desórdenes mentales. 

 

En la actualidad no hay cura para esta enfermedad y los pacientes mueren de forma prematura alrededor de los 40 años. La familia de Neus, junto a otras afectadas por este síndrome, tratan de buscar fondos destinados a apoyar la investigación que lleva a cabo un grupo de investigadores de la Universitat Autònoma de Barcelona.  

 

La inmobiliaria Claumar cuenta con una larga trayectoria solidaria. Desde el año 2016 ha realizado un total de 15 exposiciones benéficas, cuya recaudación ha destinado a apoyar la investigación en torno a diferentes enfermedades como el cáncer, la disfagia, la enfermedad mental o la esclerosis múltiple. Por Claumar han pasado conocidos artistas locales como Toni Colomina, Pilar Ruiz Panero, Ada Ares, Ángeles Portaña o Liliana Hernández, entre otros. También han participado artistas de fuera de Gandia, especialmente de Tomelloso y Albacete. 


En esta ocasión, Claumar se ha volcado en Neus y su familia y para ello ha organizado una exposición benéfica el próximo jueves 20 de junio, a las 20 horas, en la que pondrá a la venta una serie de cuadros pintados por Àngela Àlvarez, una joven de 21 años con síndrome de espectro autista. 

 

La joven artista está comprometida con numerosas causas. Ha participado en varias exposiciones en Gandia como Donart, Femart y el Reto solidario: un libro una exposición, en el Palau Ducal. En el ámbito musical, ha participado en óperas como La flauta màgica y Las bodas de Figaro. Es soprano en el Cor Carmesina de Gandia. En la actualidad está finalizando sus estudios en el Centre de Formació Professional de Beniarjó.

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