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Martes, 12 de Septiembre de 2023

Una familia de Gandia pide que se siga investigando la distrofia muscular de Duchenne

Una familia de Gandia busca apoyo para que se siga investigando una enfermedad rara, la distrofia muscular de Duchenne, que padece Lucas, un niño de 10 años.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara que afecta actualmente a unos 250.000 niños en todo el mundo, 4.000 de ellos en España. Es degenerativa y afecta a los músculos hasta el punto que con el tiempo puede convertir al paciente en dependiente.
Lucas, además de tratamiento, está participando en un ensayo clínico en el hospital La Fe de València, adonde acudía cada 15 días. Sin embargo este ensayo acabó por falta de fondos económicos, cosa que ha decepcionado a los padres, quienes han emprendido esta lucha para que no se suspenda.
El pasado jueves, 7 de septiembre, se celebró el Día Mundial de Concienciación de Duchenne. Por tal motivo el Ayuntamiento de Gandia alumbró de rojo la fachada de la casa consistorial. Al acto acudieron representantes municipales.

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