Aunque el tiempo final no es importante para ellos, el Equipo Zurich Aefat, formado por ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y veinte corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, logró ayer llegar unido a la meta de la Zurich Marató Barcelona en 4:50 minutos, según informaron en un comunicado fuentes de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT).

Los ocho participantes en silla fueron el olivense Álex; las gallegas Sonia (Ferrol, A Coruña) y Patricia (Lalín, Pontevedra); Lola, de Barcelona; los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona); e Inma (Móstoles, Madrid). Y veinte grandes deportistas que empujaron sus sillas especiales durante los 42 km del maratón, que no se esforzaron por un récord o una medalla sino por hacer felices a los chicos y chicas con esta enfermedad minoritaria.

El tiempo que de verdad les importa es la cuenta atrás que supone la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, que causa una grave discapacidad física progresiva que les obliga a usar silla de ruedas hacia los 8 años, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer. La Zurich Marató Barcelona de este domingo ha supuesto la maratón número 21 para Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España, y la número 18 apoyados por la compañía aseguradora desde 2017, con la que acuden a las maratones que patrocinan en distintas ciudades.

El Equipo Zurich Aefat va sumando maratones mientras continúa su lucha incansable por financiar proyectos de investigación para buscar una cura o tratamiento, por motivar a sus afectados, y por dar visibilidad a la enfermedad. Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de un joven afectado, “aunque solamente haya unos 40 en España, tenemos el mismo derecho a que se investigue”.

El equipo contó además con la colaboración de Ayre Hoteles en el alojamiento, MRW para transportar las sillas, la organización de la Marató y también el Museu de la Xocolata, donde facilitaron un taller para los afectados. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con afectados con ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la internacional A-T Global Alliance.