Gandia se suma al Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias

La plaza Major de Gandia acogió esta mañana la lectura del manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que se conmemora este 28 de febrero. La Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW), de la mano de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y 393 organizaciones de pacientes, buscan reflexionar sobre cómo afrontar los retos de equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de cara a la próxima década.
Pilar Gomis, en representación de la AFASW, fue la encargada de leer el manifiesto que expresa la voluntad de una movilización internacional que frene las dificultades de acceso al diagnóstico y tratamiento. Por esta razón, instan a facilitar el diagnóstico y tratamiento, impulsar la investigación de las enfermedades poco frecuentes; y el de promocionar la formación especializada que varía dentro y fuera de nuestras fronteras, puesto que España sigue siendo el único de Europa que no reconoce la especialidad de genética clínica.