La movilización de las familias es básica cuando se trata de pocos afectados. Por eso, la familia de Álex, joven de 19 años afectado con ataxia telangiectasia, sacará a la venta productos solidarios en el Mercat de Nadal que se celebrará este domingo en el centro histórico de Oliva.  Nadia Peiró, madre de Álex, estará vendiendo camisetas de la asociación y bisutería donada por Mango en un puesto instalado en la calle Mayor junto a otros comerciantes, dentro del Mercat Solidari de Nadal organizado por la Associació de Comerciants d´Oliva (ACCO). 

La ataxia telangiectasia es una enfermedad ultra rara, genética y neurodegenerativa que causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposición al cáncer.  “Con su participación en este mercadillo navideño, pretenden poner el foco en esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, y recaudar fondos vendiendo productos solidarios. Y también solicitar donaciones para su investigación en www.aefat.es/dona o a través del Bizum 01274”, señalaron las fuentes. 

Nadia es vocal de la Junta de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia (AT) en España. Álex va en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Es uno de los tres casos de ataxia telangiectasia de la Comunidad Valenciana, de los casi 40 casos que hay en España. Álex participa asiduamente en las maratones de Valencia, Sevilla, San Sebastián o Barcelona con el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 por la asociación para dar visibilidad a la enfermedad, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y a la internacional A-T Global Alliance.